As Kerbach : site officiel du club de foot de KERBACH - footeo

29 novembre 2016 à 13:41

Elena ambassadrice du Telethon 2016

ELENA, AMBASSADRICE DU TÉLÉTHON 2016
Elena a 5 ans et est atteinte de la maladie de Crigler-Najjar. Découvrez son portrait.
Facebook Twitter Email
elena-famille-ambassadrice-telethon-2016
telethon-2016-famille-ambassadrice-elena

Après la naissance d'Elena en 2011, ses parents, Samantha et Nicolas, remarquent que sa peau a une teinte plus jaune que celle des autres enfants. Après 2 mois d'hospitalisation et d'examens, le diagnostic d'Elena se précise : elle est atteinte de la maladie de Crigler-Najjar, une maladie rare qui touche le foie et qui, actuellement, a pour seul traitement la photothérapie. La maladie d'Elena la contraint à passer de nombreuses heures sous lampes bleues.

« On est en alerte permanente sur son teint : quand je rentre du travail, je regarde systématiquement si elle est plus jaune que le matin. »

L'espoir de la famille repose à présent sur la recherche médicale et le démarrage de futurs essais cliniques sur les maladies rares du foie.

« Un espoir, l’essai de thérapie génique qui devrait débuter en 2017. Nous savons qu’un essai va bientôt démarrer : on y pense. On est prêt à participer pour faire avancer la recherche. »

 

DÉCOUVRIR L'HISTOIRE D'ELENA

 

http://evenement.telethon.fr/2016/2016/les-familles/elena-samantha-nicolas

Commentaires

1-4
As KERBACH 1 / S.C. GUENANGE plus de 5 ans
As KERBACH 1 / S.C. GUENANGE : résumé du match plus de 5 ans
0-0 3-1
As KERBACH 1 / MARANGE ES plus de 5 ans
As KERBACH 1 / MARANGE ES : résumé du match plus de 5 ans
5-2
ROTH / As KERBACH 1 plus de 5 ans
ROTH / As KERBACH 1 : résumé du match plus de 5 ans
3-4
CERC.S. DIEBLING / As KERBACH 2 plus de 5 ans
CERC.S. DIEBLING / As KERBACH 2 et As KERBACH 1 / NEUFGRANGE SILTZHEIM : résumés des matchs plus de 5 ans
1-2
As KERBACH 1 / NEUFGRANGE SILTZHEIM plus de 5 ans
1-4
As KERBACH 1 / ROTH plus de 5 ans
As KERBACH 1 / ROTH : résumé du match plus de 5 ans
4-6
As KERBACH 2 / LIXING ROUHLI plus de 5 ans
As KERBACH 2 / LIXING ROUHLI : résumé du match plus de 5 ans
2-9
As KERBACH 2 / U.S. SPICHEREN plus de 5 ans
As KERBACH 2 / U.S. SPICHEREN : résumé du match plus de 5 ans