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Elena ambassadrice du Telethon 2016

29 novembre 2016 - 13:41

ELENA, AMBASSADRICE DU TÉLÉTHON 2016
Elena a 5 ans et est atteinte de la maladie de Crigler-Najjar. Découvrez son portrait.
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Après la naissance d'Elena en 2011, ses parents, Samantha et Nicolas, remarquent que sa peau a une teinte plus jaune que celle des autres enfants. Après 2 mois d'hospitalisation et d'examens, le diagnostic d'Elena se précise : elle est atteinte de la maladie de Crigler-Najjar, une maladie rare qui touche le foie et qui, actuellement, a pour seul traitement la photothérapie. La maladie d'Elena la contraint à passer de nombreuses heures sous lampes bleues.

« On est en alerte permanente sur son teint : quand je rentre du travail, je regarde systématiquement si elle est plus jaune que le matin. »

L'espoir de la famille repose à présent sur la recherche médicale et le démarrage de futurs essais cliniques sur les maladies rares du foie.

« Un espoir, l’essai de thérapie génique qui devrait débuter en 2017. Nous savons qu’un essai va bientôt démarrer : on y pense. On est prêt à participer pour faire avancer la recherche. »

 

DÉCOUVRIR L'HISTOIRE D'ELENA

 

http://evenement.telethon.fr/2016/2016/les-familles/elena-samantha-nicolas

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